O dia 27 de outubro é considerado o Dia Nacional de Luta dos portadores de anemia falciforme, uma doença hereditária, que provoca a deformação das hemácias (glóbulos vermelhos), desencadeando o formato semelhante a uma meia lua ou foice (de onde vem o nome da doença). Os glóbulos vermelhos são células ricas em hemoglobina, molécula que dá a cor vermelha ao sangue e tem a função vital de transportar o oxigênio dos pulmões aos tecidos. Com o formato mutante tem dificuldade de se locomover nos vasos sanguíneos e possui vida útil limitada.A doença originou-se na África e foi trazida as Américas pela imigração forçada dos negros escravizados, hoje é encontrada na Europa, Oriente Médio e regiões da Índia. No Brasil, cerca de 1 (um) em cada 8 (oito) afro-brasileiros tem o que é chamado de traço falcêmico (a hemoglobina é do tipo que predispõe à doença, mas não se manifesta).
Dentre os principais sintomas encontram-se: anemia comum (déficit de hemácias), fadiga, fraqueza, palidez, dificuldade de concentração e vertigens. Nos casos mais graves, pode causar também hemorragia, descolamento retiniano, priapismo, acidente vascular cerebral, enfarte, calcificações em ossos com dores agudas, insuficiência renal e pulmonar, dependendo da fase da vida. Em crianças, pode haver inchaço nas mãos e nos pés, causado pela obstrução de vasos naquelas áreas; são muitos magras e possuem problemas de crescimento; crises de dores e aumento drástico no número de infecções.
A doença não é contagiosa e não possui cura, porém existem vários tratamentos adequados inclusive para as formas mais graves. Para ser detectada basta apenas fazer um exame eletroforese de hemoglobina ou exame de DNA, e até mesmo no teste do pezinho. O desconhecimento da doença falciforme agrava a situação, provocando o diagnóstico errado e tardio, sendo uma das causas da mortalidade precoce ou do agravamento das condições de saúde.
Recentemente, o pesquisador Kirkham F.Nat publicou um estudo onde mostra que a incidência de acidentes vasculares cerebrais (AVCs) em crianças com a doença falciforme varia de 8 a 10 % naquelas na faixa em torno do cinco anos. O risco relativo da ocorrência de AVC em doentes falciformes pode ser até 300 vezes maior em relação aos indivíduos sem a doença. A pesquisa diz que 11% terão AVC até 15 anos de idade, de 17% a 22% será do tipo “silencioso”. As crianças apresentam um índice perto dos 80% de sofrerem AVC isquêmico, e, entre os adultos, 20% dos doentes sofrerão derrame cerebral hemorrágico. Os médicos perceberam ainda que a recorrência de novo AVC pode ocorrer em 2/3 dos pacientes não tratados, a maioria no prazo de 2 a 3 anos do evento inicial.
O médico hematologista Rodolfo Cançado chega a duas conclusões preocupantes a partir dos dados das pesquisas: a primeira é a de que o cuidado com as crianças abaixo dos quatro anos deve ser redobrado, e a segunda é a de que, na fase adulta, há uma tendência maior de que as internações de pacientes com a doença falciforme evolua para óbitos.
Políticas públicas
Rodolfo Cançado destaca a importância das políticas públicas específicas para a questão da anemia falciforme. Ele lembrou que, em 1992, uma Portaria do Ministério da Saúde instituía a obrigatoriedade dos exames de detecção de fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito na chamada “Fase I” do teste do pezinho. “Em 2001, mediante a Portaria no 822/01 do Ministério da Saúde, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal, incluindo a triagem para as hemoglobinopatias, quando passou a ser incluído o exame para anemia falciforme”, lembra.
Cançado considera que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias representou passo importante no reconhecimento da relevância dessas doenças como problema de Saúde Pública no Brasil. “Ela marca o início da mudança da história natural da doença, corrigindo antigas distorções e trazendo vários benefícios, sobretudo a restauração de um dos princípios fundamentais da ética médica, a igualdade, garantindo acesso igual aos testes de triagem a todos os recém-nascidos brasileiros, independentemente da origem geográfica, étnica e classe sócio-econômica”, avalia o médico paulista.
13 milhões de crianças triadas nos últimos cinco anos
Depois que o Governo Federal instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal, cresceu consideravelmente o número de crianças beneficiadas. Foi a partir daí que o Brasil pôde ter uma idéia melhor da gravidade da doença falciforme na sua população. Descobriu-se, por exemplo, que o nascimento anual de pessoas que carregam apenas o traço falciforme é de 200 mil. Na população geral a incidência de pessoas com esse traço genético varia ente 2 a 8%. “Mas, entre os cidadãos afro-descendentes, ela aumenta para uma taxa de 6 a 10 por cento”, informa Rodolfo Cançado. Há uma expectativa de que o Brasil possua hoje cerca de 7.200.000 indivíduos com herança genética do traço falciforme.
Com relação às pessoas com a doença falciforme completa (aquelas que nasceram com os dois genes SS que formam a hemoglobina), os números também são preocupantes. Os casos estimados estão numa faixa de 25.000 a 30.000 indivíduos. Eu sou um desses. “São cerca de três mil casos novos por ano no país, com uma estimativa aproximada de um caso para cada 1000 nascidos vivos”, revela o pesquisador.
Dentre os principais sintomas encontram-se: anemia comum (déficit de hemácias), fadiga, fraqueza, palidez, dificuldade de concentração e vertigens. Nos casos mais graves, pode causar também hemorragia, descolamento retiniano, priapismo, acidente vascular cerebral, enfarte, calcificações em ossos com dores agudas, insuficiência renal e pulmonar, dependendo da fase da vida. Em crianças, pode haver inchaço nas mãos e nos pés, causado pela obstrução de vasos naquelas áreas; são muitos magras e possuem problemas de crescimento; crises de dores e aumento drástico no número de infecções.
A doença não é contagiosa e não possui cura, porém existem vários tratamentos adequados inclusive para as formas mais graves. Para ser detectada basta apenas fazer um exame eletroforese de hemoglobina ou exame de DNA, e até mesmo no teste do pezinho. O desconhecimento da doença falciforme agrava a situação, provocando o diagnóstico errado e tardio, sendo uma das causas da mortalidade precoce ou do agravamento das condições de saúde.
Recentemente, o pesquisador Kirkham F.Nat publicou um estudo onde mostra que a incidência de acidentes vasculares cerebrais (AVCs) em crianças com a doença falciforme varia de 8 a 10 % naquelas na faixa em torno do cinco anos. O risco relativo da ocorrência de AVC em doentes falciformes pode ser até 300 vezes maior em relação aos indivíduos sem a doença. A pesquisa diz que 11% terão AVC até 15 anos de idade, de 17% a 22% será do tipo “silencioso”. As crianças apresentam um índice perto dos 80% de sofrerem AVC isquêmico, e, entre os adultos, 20% dos doentes sofrerão derrame cerebral hemorrágico. Os médicos perceberam ainda que a recorrência de novo AVC pode ocorrer em 2/3 dos pacientes não tratados, a maioria no prazo de 2 a 3 anos do evento inicial.
O médico hematologista Rodolfo Cançado chega a duas conclusões preocupantes a partir dos dados das pesquisas: a primeira é a de que o cuidado com as crianças abaixo dos quatro anos deve ser redobrado, e a segunda é a de que, na fase adulta, há uma tendência maior de que as internações de pacientes com a doença falciforme evolua para óbitos.
Políticas públicas
Rodolfo Cançado destaca a importância das políticas públicas específicas para a questão da anemia falciforme. Ele lembrou que, em 1992, uma Portaria do Ministério da Saúde instituía a obrigatoriedade dos exames de detecção de fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito na chamada “Fase I” do teste do pezinho. “Em 2001, mediante a Portaria no 822/01 do Ministério da Saúde, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal, incluindo a triagem para as hemoglobinopatias, quando passou a ser incluído o exame para anemia falciforme”, lembra.
Cançado considera que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias representou passo importante no reconhecimento da relevância dessas doenças como problema de Saúde Pública no Brasil. “Ela marca o início da mudança da história natural da doença, corrigindo antigas distorções e trazendo vários benefícios, sobretudo a restauração de um dos princípios fundamentais da ética médica, a igualdade, garantindo acesso igual aos testes de triagem a todos os recém-nascidos brasileiros, independentemente da origem geográfica, étnica e classe sócio-econômica”, avalia o médico paulista.
13 milhões de crianças triadas nos últimos cinco anos
Depois que o Governo Federal instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal, cresceu consideravelmente o número de crianças beneficiadas. Foi a partir daí que o Brasil pôde ter uma idéia melhor da gravidade da doença falciforme na sua população. Descobriu-se, por exemplo, que o nascimento anual de pessoas que carregam apenas o traço falciforme é de 200 mil. Na população geral a incidência de pessoas com esse traço genético varia ente 2 a 8%. “Mas, entre os cidadãos afro-descendentes, ela aumenta para uma taxa de 6 a 10 por cento”, informa Rodolfo Cançado. Há uma expectativa de que o Brasil possua hoje cerca de 7.200.000 indivíduos com herança genética do traço falciforme.
Com relação às pessoas com a doença falciforme completa (aquelas que nasceram com os dois genes SS que formam a hemoglobina), os números também são preocupantes. Os casos estimados estão numa faixa de 25.000 a 30.000 indivíduos. Eu sou um desses. “São cerca de três mil casos novos por ano no país, com uma estimativa aproximada de um caso para cada 1000 nascidos vivos”, revela o pesquisador.
Nenhum comentário:
Postar um comentário